Twee verschillende perspectieven op de nieuwe donorwet

Gepubliceerd op door | 12 reacties
Twee persoonlijke opiniestukken vanuit verschillend perspectief op de nieuwe donorwet, door Rico Brouwer en Leontien Werner-Wafelman

Rico Brouwer

13-02-2018

Donorregistratie Rico BrouwerSinds 1998 bestaat het vrijwillig Donorregister in Nederland. Ik heb mij daar destijds in geregistreerd met ‘keuze 1’: het na overlijden voor transplantatie beschikbaar stellen van organen en weefsels. Ik droeg dit pasje bij me sinds 27 juli 1998.

Vandaag werd de nieuwe donorwet aangenomen in de Eerste Kamer, die stelt dat orgaandonatie voor een ‘ingezetene’ (als je bent ingeschreven bij de Gemeentelijke Basisadministratie) de standaard is en dat voor wat betreft orgaandonatie met ingezetenen anders wordt omgegaan dan met mensen uit een ander land. De staat claimt met deze wet zeggenschap over de organen in het lichaam van een overledene. Dat is in strijd met artikel 11 van de Grondwet, dat stelt: “Iedereen heeft het recht om zelf te bepalen wat er met zijn lichaam gebeurt” en “Dit artikel hoort bij artikel 10 (Recht op privacy). Iedereen is de baas over zijn eigen lichaam. De overheid mag niets met je lichaam doen, als je dat niet wilt. Ook anderen mogen niets met je lichaam doen, als je dat niet wilt.” Waar in het verleden de overheid de absolute bescherming van lichamelijke integriteit liet voorgaan op de wens levens te redden met donororganen, kiest onze overheid er met deze wet voor het belang van orgaandonatie bóven dat van lichamelijke integriteit te stellen.

De manier om in Nederland vanaf nu je grondrecht op lichamelijke integriteit te doen gelden is dat je je eerst moet registreren aan de centrale database van donorregistratie. Ik voer campagne tégen de Wet op de inlichtingen- en veiligheidsdiensten (Wiv) die het in artikel 10 geregelde grondrecht op privacy aantast, waar we tijdens het aankomende referendum op 21 maart over gaan stemmen.

Nu is er weer een wet aangenomen waarin de overheid eigendom claimt op iets dat, nog meer dan je eigen data, onvervreemdbaar is: je lichaam. Bij leven en bij dood: mijn data, mijn lichaam. Zonder mijn toestemming stop je daar geen chip in, en zonder mijn toestemming haal je daar ook geen organen uit. Ongeacht het verondersteld algemeen belang. Ik vind dat je jezelf als burger niet actief uit hoeft te spreken om deze grondrechten te doen gelden.

Hoe dan wel?

Bij ieder officieel contact met je gemeente, zoals het ophalen van een paspoort, zou je geïnformeerd kunnen worden over het bestaan van het donorregister. En had je daar nog geen keuze in vastgelegd, dan kan je op dat moment vrijblijvend worden gevraagd of je jouw keuze wilt maken en vastleggen. Of dat je misschien een informatieboekje wilt? En vul je toch geen keuze in, dan doet de overheid dat niet namens jou.

Zojuist heb ik mij uitgeschreven uit dit register. “Ik ga NIET akkoord met bovenstaande registratie”, zoals het vinkje in het plaatje hieronder doet vermoeden. Ik ga NIET akkoord met deze nieuwe wet. Wat deze wet betreft ben ik dan maar liever geen ‘ingezetene’.

Donorregister

 

Uitschrijven én inschrijven gaat via deze website: donorregister.nl

NB: Het wetsvoorstel is op 13 september 2016 na hoofdelijke stemming met 75 stemmen voor (PvdA met uitzondering van Eijsink, SP, D66, GroenLinks, 50Plus, Houwers) en 74 stemmen tegen (VVD met uitzondering van Berckmoes-Duindam, Remco Bosma, Ten Broeke, Duisenberg, Van der Ree, Teeven en Wijngaarden, CDA, PVV, ChristenUnie, SGP, PvdD met uitzondering van Wassenberg die niet aanwezig was, Groep Kuzu/Öztürk, Groep Bontes/Van Klaveren, Klein, Van Vliet) aangenomen door de Tweede Kamer. De afwezigheid van Wassenberg (PvdD) is relevant: hij was ‘te laat’. Zou hij er wel op tijd geweest zijn, dan was de wet niet aangenomen. Op 13 februari werd met hoofdelijke stemming in de Eerste Kamer gestemd: 38 Eerste Kamerleden waren voor de nieuwe donorwet, 36 senatoren stemden tegen.

Gebruikte bronnen:

  • Donorwet door Eerste Kamer? Senatoren willen eerst informatie
  • Initiatiefvoorstel-Pia Dijkstra over het opnemen van een actief donorregistratiesysteem
  • Grondwet voor het Koninkrijk der Nederlanden: Artikel 11: Onaantastbaarheid lichaam
  • Gewijzigd Wetsvoorstel-Pia Dijkstra over het opnemen van een actief donorregistratiesysteem
  • Wet op de orgaandonatie
  • Afwezig Kamerlid bij donorstemming: het was mijn eigen schuld

Leontien Werner-Wafelman

22-02-2018

HeartOp 13 februari 2018 is de nieuwe donorwet met de krapst mogelijke meerderheid aangenomen door de Eerste Kamer. Het betreft een initiatief wetsvoorstel van D66-er Pia Dijkstra, waarmee een actief donorregistratiesysteem (de niet-donor moet actief nee zeggen) wordt ingevoerd. Eerder werd het wetsontwerp met het verschil van één stem door de Tweede Kamer aangenomen. Deze minieme verschillen reflecteren de maatschappelijke discussie, die uiteenloopt van blijdschap over de te verwachten toename van orgaandonoren https://www.rijksoverheid.nl/binaries/rijksoverheid/documenten/rapporten/2014/09/29/registratiesystemen-voor-orgaandonatie-maatschappelijk-draagvlak-en-effectiviteit/registratiesystemen-voor-orgaandonatie-maatschappelijk-draagvlak-en-effectiviteit.pdf tot afschuw over het wegvallen van het vanzelfsprekende grondwettelijke recht op lichamelijke integriteit. Zelfs de artsenorganisatie KNMG stelt zich neutraal op t.a.v. een keuze voor een wettelijk systeem https://www.knmg.nl/advies-richtlijnen/dossiers/orgaandonatie.htm

De meningen binnen de Piratenpartij lijken even verdeeld als binnen de rest van de maatschappij. Ik was al eind jaren 70 van de vorige eeuw in bezit van een donorcodicill en ben voornemens donor te blijven. Ik ben een voorzichtige voorstander van de nieuwe wet.

In veel berichten op social media wordt gesuggereerd dat de overheid met de nieuwe wet de beschikking over ieders lichaam krijgt. De burger die niets meer over zijn lichaam te zeggen heeft; ik vind dat een dystopisch beeld. Je kunt donorschap weigeren, al moet je daar nu wel een actieve stap toe zetten. De informatievoorziening over deze stap aan de gehele bevolking zal grondig moeten zijn. Ik stel me voor dat er op consultatiebureau’s, scholen, inburgeringscursussen en bij laaggeletterden onderwijs aandacht wordt besteed aan het donorregistratiesysteem. Deze informatievoorziening moet een blijvende plek in de samenleving krijgen. Waar we bij de invoering van het actief donorregistratiesysteem ook goed op toe moeten zien is de bescherming van de persoonsgegevens in deze database; misbruik zou catastrofale gevolgen kunnen hebben.

Waar ik van geschrokken ben, zijn de gruwelverhalen over de gang van zaken bij orgaandonatie die nu op diverse social media verschijnen. Alsof transplantatie-artsen beulen zijn. Ik kan nauwelijks geloven dat mensen zich verkeerd voorgelicht voelen over orgaandonatie. Nog voordat ik aan de studie geneeskunde begon, wist ik dat voor orgaandonatie het lichaam beademd en doorbloed moet blijven. Dat had ik op TV gezien. Ook het begrip hersendood – het criterium om aan orgaandonatie te gaan denken – was mij goed duidelijk. Het vaststellen van hersendood is complex. Ik geloof dat situaties verkeerd zijn ingeschat, in die zin dat de patient comateus was, maar niet hersendood. Dit is verschrikkelijk, maar gelukkig zeldzaam. Mijn ervaring met transplantatieteams is dat het heel zorgvuldig werkende professionals zijn die handelen volgens hun beroepseed.

Veel mensen hebben in het huidige systeem de toestemming om zich als donor te laten registreren uitgesteld, of zonder motivatie naast zich neergelegd. Diverse overheidscampagnes hebben het aantal donoren nauwelijks doen toenemen. Ofschoon het actief donorregistratiesysteem tot meer nee zeggers leidt dan het toestemmingssysteem, neemt het totaal aantal beschikbare donoren toe. Bij het registratiesysteem tijdens officiele contacten met de overheid is het onduidelijk of er meer donoren beschikbaar komen.

Ik heb als kinderarts en als privé persoon te maken gehad met hart-, beenmerg- en levertransplantaties bij kinderen. Die ingrepen waren levensreddend. Ook heb ik meegemaakt dat kinderen op de wachtlijst voor een donorhart stierven. Zo’n situatie hoop ik nooit meer mee te maken. Daarom kies ik voor het actieve donorregistratiesysteem mèt de mogelijkheid om nee te zeggen, door de persoon zelf of diens nabestaanden.

Lego

Deel via social media:
Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmail

12 comments on "Twee verschillende perspectieven op de nieuwe donorwet"

  1. Laat ik eens een derde perspectief bieden, dan. Ik heb mij in een ver verleden al opgegeven voor keuze 2, dat ik dus geen donor wil zijn. En die keuze heb ik dus al gemaakt ver voordat deze nieuwe wet er kwam.
    En wil ik wel een orgaan van iemand anders indien dat mij in leven kan houden? Nee, ook niet! Ik ga liever dood dan dat ik een “reserve-onderdeel” krijg van iemand anders. Bloed gaat nog maar verder? (En bloed wil ik wel doneren maar dat mag weer niet wegens de medicijnen die ik slik.)
    Wat ik mis in het donorregister is antwoord op de vraag of iemand wel een donororgaan wil ontvangen maar gelukkig gaat dat meestal in overleg met de patiënt.
    Maar waarom wil ik dat niet? Simpel, het bestaan van orgaandonoren zorgt voor een redelijk grote hoeveelheid organen voor mensen die deze nodig hebben die redelijk bij hun bloedtype passen, maar zijn nooit helemaal perfect. Mensen zijn daarna sterk afhankelijk van medicijnen omdat anders het lichaam het nieuwe orgaan kan gaan afstoten. En in veel gevallen gaat het nieuwe orgaan niet levenslang mee maar begeeft deze het eerder door allerlei omstandigheden en heeft men opnieuw een vervangend orgaan nodig. En dan krijg je dus keer op keer vervangende onderdelen net als een Ikea-kastje waar steeds een nieuwe deur of plank in wordt gezet.
    Mijn idee is dat er meer onderzoek moet komen naar stamcel-technologieën waarbij dus de eigen lichaamscellen worden gebruikt om nieuwe organen mee te produceren. Dit is een veel betere oplossing dan mensen als lego-blokjes uiteen te rijten omdat men nieuwe onderdelen nodig heeft. De techniek voor stamcel-ontwikkelingen bestaan al enige tijd maar leveren veel ethische vragen op. Maar ik vind dat dit onderzoek gewoon voortgezet moet worden zodat we in de toekomst gewoon organen kunnen kweken zonder de noodzaak voor orgaandonoren.
    Maar omdat er nu donoren zijn wordt dit stamcel-onderzoek tegengehouden, want er is een alternatief. Een slecht alternatief, maar het is er wel. En dat moet veranderen!
    Dus nee, ik ben tegen het doneren van organen vanwege het principe dat er een betere oplossing moet komen. Als dat betekent dat er mensen dood gaan omdat de stamcel-technologie het nog niet mogelijk maakt hen te redden dan is dat jammer. Maar dat is ook een teken dat we intensiever onderzoek moeten doen zodat stamcellen in de toekomst wel levens gaan redden!
    Kortom, zeg nee!

  2. ik loop al een tijd met een nee pas keuze 2
    vraag me nu ineens af of ik vanwege de nieuwe orgaanroofwet opnieuw moet melden omdat ik niet in sommige lieden terecht wil komen(of het moet ze meer kwaad dan goed doen(-; )
    het deugt niet want er is geen gelijke eerlijke kans zolang er verdeeldheid en inkomens kwesties bij spelen en dat is bij alles nog steeds het geval al doen we net of dat niet zo is.
    ook vermeld ik nog maar even china met zijn geweldig beleid op dit gebied

  3. @Rico, vreemd dat je je nu uitschrijft.
    Dat deze wet niet deugd is duidelijk, maar dat je bijna 20 jaar donor bent en het dan intrekt snap ik eerlijk gezegd niet.

  4. @leon, mijn persoonlijke afweging om donor te zijn of niet, is of ik dit wil doen/zijn voor onze samenleving, of niet. Ik wil het niet langer in een samenleving waarin recht op zelfbeschikking en lichamelijke integriteit niet langer onvoorwaardelijk is.
    voor mij wegen burgerrechten zwaarder dan donor organen.

  5. Wat ik eigenlijk mis, is dat er een database is aangelegd waar we allemaal die keuze in moeten zetten. Maar dat was met de oude wet ook al een probleem.

  6. Leontien, ik weet toevallig dat levers en beenmerg van levende donoren getransplanteerd worden (ze transplanteren een stuk, en het groeit weer aan)

  7. Organen van overleden mensen zouden overbodig zijn, als men de gen technologie voor het kweken van organen in vb varkens etc. of in vitro moreel niet juist achte en acht en dus verbood!
    Hierdoor staat een tweedeling. mensen met meer dan voldoende vermogen, kunnen binnenkort hiervoor naar china!

    De ideale donor is een gezond mens, die in de douche uitglijdt en met het hoofd ergens op valt en op de IC hersendood wordt verklaard. etc. de obsessie met veiligheid leidt tot minder dodelijke ongevallen en dus minder bruikbare organen.

    pro donor organisaties hebben iets vampiers/ aasgier achtigs, de grote hoop dat gezonde mensen dood gaan en dat met de nieuwe wet in gedachte er niet wilden over na denken, en zeggen:dit is van mij!

    Daar ik van het gezondheidssysteem niets gratis krijg (dat wordt betaald via de verzekering en belasting) wil ik na mijn dood mijn eigen vlees ook niet gratis geven en aan wie en welke criteria, en aan wie dit geld zonder de gigantische erf belasting wordt overgeboekt

    Men is in het algemeen principieel tegen orgaanhandel, maar dat betreft meestal nieren, huid,of cel weefsel voor nakomelingen. dat mensen vanuit geldzorgen een nier verpatsen.

    Daar is de oplossing heel simpel voor: schulden kwijtschelden per direct en niet 3 jaar lang net voldoende geld om niet dood te gaan,en /of zorgen dat mensen meer dan voldoende inkomen hebben.

  8. Ja, veel meer onderzoek is er nodig, gen therapie, stamcel onderzoek, orgaanperfusie bij de UMCG. Stel dat je deze techniek in het lichaam zelf kunt toepassen.
    Deze wet is te voorbarig, gemaakt en bedacht door mensen met te weinig visie.
    Bij sommige diersoorten groeit een orgaan of trilhaartjes in het gehoor gewoon weer aan. Ik zou zoiets ook bij de mens kunnen bedenken?
    Organisch materiaal met de 3D printer printen……..
    En last but not least, nanobots komen eraan en ik verwacht dat de mens in de toekomst via transhumanisme iets heel anders gaat worden. Maar tot die tijd is er veeeeel meer onderzoek nodig.
    Een groot probleem is het verdienmodel voor de farmaceutische industrie en universiteiten die het onderzoek doen. Patenten…….

  9. Rico: je benoemt allereerst dat er een verschil ontstaat tussen ingezetenen en mensen uit een ander land. Of dat goed of slecht is leg je verder niet uit, maar je wekt de indruk dat je dat een slechte zaak vindt. Het zou echter wat zijn als de Nederlandse wet iets gaat zeggen over niet-ingezetenen zeg!
    De nieuwe donorwet schrijft voor dat iedereen op zijn 18e een uitnodiging ontvangt tot registratie. En als er niet geregistreerd wordt nóg een. Pas als er consequent niet gereageerd wordt, wordt de persoon geclassificeerd in het register als ‘geen bezwaar’.
    Dat is heel iets anders dan het ontnemen van de rechten als bedoeld in artikel 10 en 11. De donorwet claimt geen eigendom. Het verplicht je tot een keuze, niet veel anders dan dat je verplicht een voornaam en een achternaam moet hebben die aan diverse regels voldoen. Zo is `’;drop *;` niet toegestaan 😉
    De wet zegt ook dat de nabestaanden altijd het laatste woord hebben. Ongeacht je eigen keuze. Zeg jij Nee, maar je nabestaanden Ja? Dan werd en wordt je eigen keuze meestal genegeerd. En andersom.
    Overigens is zelfbeschikking nog nooit onvoorwaardelijk geweest: er zijn diverse wettelijke gronden waarop je je zelfbeschikkingsrecht kunt verliezen. Dit is daar níet een van.

    En in hoeverre is je standpunt in lijn met de visie van de Piratenpartij op copyright? Dat moet toch aanzienlijk verkort worden? Waarom dan met je organen wel over je graf heen beslissen?
    Wat maakt dat mensen, hoe a- of antitheïstisch dan ook, zo zelotisch reageren als het verzoek om solidariteit iets krachtiger wordt geformuleerd?
    Waarom heb je je ooit als donor geregistreerd? Is die motivatie veranderd door het veranderen van de wet? Ik denk het niet. De negatieve registratie is slechts een recalcitrante reactie op een paar woorden die je niet aanstaan.

    Na de WIV snap ik je huivering om welke data dan ook met welke (overheids)instantie dan ook te delen, maar het is totaal niet te vergelijken. De WIV gaat over actuele informatie en live data. De donorwet over één momentopname van een keuze die je altijd weer kunt wijzigen. Ben je dan ook tegen belastingaangifte omdat jíj wel bepaalt wat er met je geld gebeurt en de overheid niet hoeft te weten hoeveel je hebt? Belastingen én de donorwet dienen het collectief belang. Met dát grote verschil dat belastingen verplicht zijn en donorschap niet. Vechten tegen de donorwet is vechten tegen windmolens. In de context van Don Quixotte uiteraard.

    Ik heb mij in 1998 aangemeld omdat ik anderen het leven gun en daar graag bij help als mijn leven ten einde is. Geen wet die die motivatie kan veranderen.

  10. Oprechte solidariteit is natuurlijk prachtig en nastrevingswaardig. Maar helaas is echte werkelijkheid achter “donaties” een stuk heel stuk lelijker.

    Ik weet niet hoe het precies met organen is geregeld. Maar onze bloedbank is tegenwoordig ondergebracht bij Sanquin. Dit is alleen nog op papier een non-profitorganisatie. De Raad van Bestuur gunt zichtzelf, naast alle nevenfuncties die ze ook nog eens vervullen, een jaarsalaris van zo’n slordige €230.000,- .

    bron: https://www.sanquin.nl/repository/documenten/nl/over-sanquin/over-sanquin/37356/Sanquin_jaarverslag_2016.pdf

    “Ons boed’ is hiermee al een van de duurste in Europa.

    En als je uit liefde voor je medemens de navelstreng van je kind na de geboorte doneert dat is dat helemaal kassa voor ze. Want die donatie valt niet onder de “bloedbank”regeling zoals je bij een donatie zou mogen verwachten, maar gaat rechtstreeks in de zakken van Sanquin Plasma Products.

    Als je kind ooit een stamcel transplantatie nodig heeft mag je verzekering een slordige €30.000,- neertellen voor het gedoneerde materiaal (of terwijl– wij met z’n allen via onze premies). Dat slaat werkelijk helemaal nergens op. Hier werk ik niet aan mee.

    In kort Amerikaanse toestanden. Als de donor-wet op tafel ligt dan wel graag met het hele verhaal. Dit bovenste verhaal zie ik niet in de kranten. Waarom niet?

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.