Door al het nieuws over PRISM zou je bijna vergeten dat er ook goede dingen gebeuren in de Verenigde Staten.
Gisteren heeft het Amerikaanse Hooggerechtshof unaniem besloten dat natuurlijk DNA niet gepatenteerd kan worden. “A naturally occurring DNA segment is a product of nature and not patent eligible merely because it has been isolated,” Helaas mag synthetisch DNA nog wél gepatenteerd worden.
De uitspraak is gedaan in een zaak die het probleem van patenten op DNA duidelijk laat zien. Het bedrijf Myriad had twee genen gepatenteerd, BRCA-1 en BRCA-2, die een rol spelen bij de ontwikkeling van borst- en eierstokkanker. Met deze patenten in de hand hielden zij ieder onderzoek naar deze genen tegen. Alleen maar omdat zij een test hadden ontwikkeld om deze genen op te sporen. Uiteraard willen ze graag geld verdienen aan deze test want er moeten natuurlijk onderzoekskosten terugverdiend worden en dan is het niet handig als een of andere student zomaar een betere of goedkopere test ontwikkelt.
Ik heb er alle begrip voor dat een bedrijf haar investeringen wil terugverdienen, maar we hebben het niet over de nieuwste gadget van Apple. Die hoef je niet te kopen, maar het gaat bij deze genen om mensenlevens! Vrouwen die met het BRCA-1 gen geboren worden hebben 51% kans om de 70 jaar te halen tegenover 84% gemiddeld. Mannen met deze genen lopen ook een verhoogd risico. En als je dan (dankzij de test van Myriad) weet dat je drager bent, dan kun je niet voorkomen dat je ziek wordt, maar je kunt er wel op tijd bij zijn omdat je alert bent op symptomen. Het mag niet zo zijn dat levensreddend onderzoek geblokkeerd wordt omdat één bedrijf geen zin heeft in concurrentie.
Er is meer onderzoek nodig naar deze genen zodat minder mensen op vroege leeftijd sterven, daarom moet kennis hierover vrij te gebruiken zijn. Door samen te werken en kennis te delen kan Myriad ook genoeg verdienen. Niet met een monopolie maar met minder onderzoekskosten. Dit geldt trouwens niet alleen voor onderzoek naar DNA maar ook naar medicijnen. De open-source wereld laat zien dat dit model goed werkt. De Piratenpartij ziet een open-sourcemodel graag ook in de medische wetenschap.
Goed nieuws uit Amerika dus, maar we zijn er nog niet! DNA dat ontstaat door genetische manipulatie mag nog steeds gepatenteerd worden (hoi Monsanto) en dat is niet alleen jammer, maar misschien zelfs gevaarlijk. Genetica is een jong vakgebied en daardoor is spelen met genen een interessante maar risicovolle bezigheid. Maar wat nu als er gentherapie wordt ontwikkeld tegen de BRCA-genen die synthetisch is? De vrouw draagt dan dat gepatenteerde DNA bij zich en als ze kinderen krijgt wordt dat DNA dus gekopieerd. Moet zo’n vrouw toestemming vragen of een licentie nemen om kinderen te mogen krijgen? Moeten die kinderen, en (achter)kleinkinderen, dan royalties gaan betalen over hun eigen genen?
Al met al zijn we zeer blij met dit besluit, maar we blijven dit onderwerp in de gaten houden, want er kan nog genoeg fout gaan.
Een van mijn oudere docenten genetica aan de UvA was als jonge onderzoeker teleurgesteld toen ze een blauw type bloem, oranje hadden gemaakt (leuk te verkopen voor het EK), maar verboden waren hem te reproduceren en in het wild los te laten.
30 jaar later was hij opgelucht toen ontdekt was dat de verandering in kleur ook verandering in feromonen tot gevolg had.
Deze verandering had bijv. andere insecten kunnen aantrekken, met gevolgen die niet te overzien zijn.
Sleutelen aan genen is sleutelen aan de hele biologische ecosysteem…zonder inzicht in de gevolgen.
Een interessante gedachtenkronkel uit het vonnis van afgelopen jaar, waartegen dit hoger beroep was ingesteld:
“The isolated DNA molecules before us are not found in nature,” Judge Alan D. Lourie wrote. “They are obtained in the laboratory and are man-made, the product of human ingenuity.”
Aangezien DNA een keten van informatieblokken is, komt dit gewoon neer op : “Dit woord komt weliswaar in zinnen in de natuur voor, maar niet op zichzelf, dus is het door mensen gemaakt, dus het kan worden gepatenteerd.” Zolang patentrechters dit soort bezopen uitspraken doen doet elke patentwetgeving, hoe goed bedoeld ook, meer kwaad dan goed.
Overigens hebben wij nog een groot archief van "natuurlijk" DNA beschikbaar. Dat kan binnenkort nog waardevol worden dan.