Halverwege 2010 hebben Zorgverzekeraars Nederland en GGZ Nederland een akkoord gesloten met verregaande gevolgen voor de privacy van GGZ-patiënten. Het gaat om de zogenaamde ROM of Routine Outcome Monitoring.
De ROM houdt in dat een patiënt aan het begin en einde van de behandeling een evaluatie invult. Deze informatie wordt vervolgens verzameld en verwerkt door Stichting Benchmark GGZ. De naam zegt in principe al genoeg. Een benchmark is iets wat je een computer laat doen om de snelheid te testen. In dit geval gaat het dan niet om werkgeheugen of processorsnelheid, maar om daadwerkelijke mensen. Therapeuten die trachten contact te leggen met mensen die aan (unieke) psychische problemen lijden en die mensen proberen te helpen. Dit is een voortzetting van de genadeloze industrialisering van de geestelijke gezondheidszorg die door de zorgverzekeraars is aangevoerd de afgelopen jaren.
Opvallend is ook dat de GGZ hier bijzondere behandeling geniet, of beter gezegd ondergaat. Wordt u bij elk huisartsbezoek gevraagd een evaluatie in te vullen voor de verzekeraar? Wordt u na een bezoek aan de specialist ondervraagd over het verloop van de behandeling? Vanzelfsprekend is er sprake van kwaliteitscontrole in gezondheidszorginstellingen, maar de ROM wordt door een externe stichting uitgevoerd. Deze stichting doet case-by-case onderzoeken naar individuele behandelingen en verstrekt deze informatie aan een keur aan organisaties. Dit sluit naadloos aan bij de mislukte poging van het vorige kabinet om een extra eigen bijdrage in te voeren voor GGZ-patiënten. Je zou toch bijna gaan denken dat de overheid iets heeft tegen mensen met psychische problemen…
Zoals gewoonlijk gebeurt dit zogenaamd anoniem en moeten wij Stichting Benchmark GGZ op hun mooie blauwe ogen geloven dat deze data veilig is. De Piratenpartij vindt het ook privacyschending als een vage stichting onze gegevens heeft. Deze zogenaamde anonimisering is meestal ingewikkelder dan aangenomen wordt. Combineer de ROM-data met de gegevens waar zorgverzekeraars al over beschikken, en het is zeker niet ondenkbaar dat het behandelverloop van individuele verzekerden te achterhalen valt.
Digitale informatie is zo makkelijk te kopiëren en te verspreiden dat het geen vraag lijkt van of, maar wanneer deze gegevens op straat komen te liggen, en dan zijn de gevolgen helemaal niet meer te overzien. Werkgevers zijn over het algemeen niet happig op mensen met psychische problematiek.
Het is feit dat het verzamelen van deze informatie vooral een risico vormt voor de patiënt. En toch is deze groep nauwelijks betrokken bij het vormen van dit akkoord. Twintig 'ervaringsdeskundigen' om pointers vragen staat zeker niet gelijk aan inspraak voor de patiënt. Waarom zijn patiënten en patiëntenverenigingen geen onderdeel geweest van de onderhandelingen?
Bij het afnemen van deze evaluaties krijgen patiënten geen informatie over de mogelijkheid dit te weigeren. Dat recht heeft de patiënt immers, aangezien de evaluatie geen essentieel onderdeel van de behandeling uitmaakt.
Uit het dataprotocol blijkt overigens direct al dat deze data niet exclusief voor zorgverzekeraars en ggz-instellingen beschikbaar zijn. Een tot nog toe niet eerder genoemde instelling onder de naam Vektis krijgt de gegevens ook doorgespeeld. En willekeurige andere partijen, mits het bestuur dat goedkeurt. Kickstarter projectje opzetten om te kijken hoe hoog de prijs van onze privacy is?
Ook houden zorgverzekeraars zich nu al niet aan de afspraken. GGZ-instellingen die laat zijn of bij nader inzien toch niet deel willen nemen, worden bedreigd met kortingen van miljoenen euro's, terwijl critici waarschuwen dat het ROM-systeem onvoldoende ontwikkeld is om betrouwbare resultaten over de behandelkwaliteit te kunnen leveren en dat deze een eenzijdig beeld geven. Verzekeraars reageren hierop door te zeggen dat "De ggz een enorme kans laat liggen om haar toegevoegde waarde te laten zien." Alsof het nut van de Geestelijke Gezondheidszorg betwijfeld wordt…
Bronnen
Centrale gegevensopslag
- http://www.ggznederland.nl/beleid-in-de-ggz/beleidsthemas/kwaliteit-van-zorg/centrale-gegevensverzameling.html
- http://www.sbggz.nl/Documenten
Raadplegen clienten bij invoeren ROM
Onderzoek effectiviteit ROM
- http://www.oru.se/PageFiles/21320/Lambert,,%20improve%20gains%20in%20outcome,%20Psychotherapy%20res2007.pdf
- https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2834763/
Verzekeraars voeren druk op
ROM Onvoldoende ontwikkeld
Sarah zegt
Ik ben werkzaam als Gestalt-therapeut en als asaripnt ECP-er (EWAO geregistreerd) bij de NAP. Persoonlijk ben ik niet getroffen omdat ik niet via Euro-psyche werk en uitsluitend particuliere cliebnten begeleid. Graag wil ik mijn steun uitspreken naar collega’s zoals xxx die op deze onbehoorlijke manier zomaar hun inkomen gehalveerd zien. Ik ken ook mensen die uitsluitend via Euro-psyche werken en de wanhoop nabij zijn. Bij elke andere indringende wijziging binnen ons stelsel wordt er een overgangsregeling getroffen. Hoe kan het dan dat een zo diep ingrijpend besluit genomen wordt, zonder dat er rekening wordt gehouden met de mensen die gedupeerd worden, terwijl juist zij met aandacht en zorg elke dag opnieuw weer klaar staan voor onze medemens die in psychische nood verkeerd. Ik vind dit onverteerbaar!