Tot de Tweede Kamer verkiezingen op 22 november a.s. publiceren we hier regelmatig onderdelen van ons concept-verkiezingsprogramma. Het definitieve programma zal worden vastgesteld op de ALV in september.

Als je lid bent krijg je een uitnodiging voor deze vergadering. Lid worden kan hier: https://piratenpartij.nl/word-lid-van-de-piratenpartij/

De Piratenpartij werkt in deze verkiezingen samen met De Groenen.

Voorstellen tot aanpassing/aanvulling/verbetering kunnen ingediend worden via de reactie-mogelijkheid op deze site. Deze voorstellen zullen vanwege de tijdsdruk niet allemaal verwerkt worden in het TK-verkiezingsprogramma voor 22 november, maar voor de volgende verkiezingen zal er serieus naar worden gekeken.

Inleiding Gezondheidszorg

Goede en tijdige gezondheidszorg, zowel lichamelijk als geestelijk, is een recht. Het begint met toegankelijkheid voor iedereen, ongeacht afkomst, religie, status, inkomen, gender of zorgpolis. De Piratenpartij stelt welzijn en zelfbeschikking van patiënten centraal.

Vertrouw de vakmensen

Coöperatie, in de Engelstalige literatuur vaak beschreven als Commons, is het model van samenwerking waar Piraten zich in herkennen. Vertrouwen – in dit geval in vakmensen – kenmerkt de basishouding van de Piraten. Ook de organisatie van de gezondheids- en welzijnszorg kan beter bottom-up dan top-down. Een geslaagd voorbeeld is Buurtzorg.²⁹⁾

Lessen van COVID-19

Vrije informatie

De bestaande methoden om wetenschappelijke data te delen blijken snelle ontwikkeling van medicijnen en vaccins tegen COVID-19 te belemmeren. Wetenschappers hebben daarom zelf een open-source model opgezet om data snel voor iedereen beschikbaar te maken. Iedereen deelt bevindingen en gebruikt die van anderen om behandelingen te verbeteren.

De Piratenpartij wil dat dit model voortaan in de hele wetenschap gebruikt wordt. Intellectueel eigendom mag nooit de gezondheid van mensen in gevaar brengen.

Diversiteit in het OMT

Bij deze en komende medische crises moet er een meer divers samengesteld crisisteam komen met experts uit verschillende disciplines (niet-medici – psychologen, economen, patiëntenverenigingen), ook van buiten de zorgsector. Daardoor zal zij in staat zijn meer afgewogen beslissingen te nemen. De nadruk lag nu erg op de grote ziekenhuizen en de IC’s en er was te weinig aandacht voor verpleeghuizen;

Wees eerlijk en transparant

Doordat wetenschappelijke adviezen en beleidsadviezen werden vermengd, is het beeld ontstaan van een oneerlijke en onbetrouwbare overheid. Het mondkapjesadvies is daarvan een goed voorbeeld. Mensen zijn prima bereid om adviezen op te volgen, zolang ze begrijpen waarom die zo zijn. Wetenschappelijk advies dient open en toetsbaar te zijn, en volledig onafhankelijk van beleidsadvies tot stand te komen. Bij beleidsadvies dienen de gebruikte informatie en de gemaakte afwegingen transparant te zijn. Het is belangrijk open en eerlijk aan te geven dat adviezen en beleid op basis van nieuwe informatie en voortschrijdende inzichten kunnen veranderen.

Neem serieuze critici serieus

Als critici genegeerd of zelfs geridiculiseerd worden, maar achteraf gelijk blijken te hebben, al is het maar ten dele, maak je jezelf als overheids(orgaan) ongeloofwaardig en ondermijnt dit het vertrouwen in de aanpak van de crisis.

Strategische voorraden en “medisch reservisten”

Wanneer enkel gestuurd wordt op directe kostenefficiëntie, is er geen enkele buffer als er iets meer patiënten zijn dan normaal, zoals tijdens een pandemie. Er is een ruimer jasje nodig.

De Piratenpartij wil:

• dat er strategische voorraden van materialen worden aangelegd en bijgehouden;
• een onderzoek naar de mogelijkheid van het inzetten van “reservisten” in de zorg;
• dat belemmerende regelgeving wordt verbeterd.

Luchthavens voorbereiden op pandemie

Het coronavirus is ons land zeer waarschijnlijk binnen gekomen via de luchthavens. Dit is bij toekomstige pandemieën ook de verwachting. Luchthavens hebben een test- en quarantaine-infrastructuur nodig die in het geval van een (aankomende) pandemie onmiddellijk 24 uur per dag open kan.

Pandemie en burgerrechten

Een epidemie bestrijden moet op basis van medische adviezen en maatregelen: testen, bron- en contactonderzoek, beschermende maatregelen zoals ventilatie, UV-c licht en voldoende persoonlijk beschermingsmateriaal. Pas als al deze mogelijkheden zijn uitgeput – en de verspreiding alsnog niet voldoende wordt afgeremd – komt het inperken van vrijheden in beeld.

Transparantie is geboden. Tijdens de corona-crisis is gebleken dat velen onderzoek doen om beleid te verbeteren. Om deze kennis en expertise zo goed mogelijk te gebruiken dient altijd duidelijk te zijn op basis van welke informatie beleid tot stand komt en welke afwegingen zijn gemaakt.

Gezondheid, Medicijnen en Patenten

Afschaffen eigen risico

Het verplichte eigen risico is een straf op (chronisch) ziek zijn. Het leidt tot het uitstellen of vermijden van zorg. Dat is gevaarlijk en heeft uiteindelijk hogere kosten tot gevolg.

Medische gegevens zijn potentieel een goudmijn voor zorgverzekeraars en leveranciers van medische software. Als – bijvoorbeeld – een verzekeraar deze gegevens op kan vragen in ruil voor een lagere premie, dan is het goed mogelijk dat privacy onbetaalbaar wordt.

• Het verstrekken van privé-gezondheidsinformatie moet ontmoedigd worden. Korting bieden (op bijvoorbeeld een verzekering) voor deze informatie wordt verboden.

Betere balans

De term ‘gezondheid’ interpreteren we breed: fysiek, geestelijk en sociaal. Al deze aspecten dienen wet- en regelgevers gelijkwaardig mee te wegen, evenals de financiering van de specialisaties.

Farmaceutische patenten

Universiteiten en onderzoeksinstituten moeten wetenschappelijk onderzoek op het gebied van de gezondheidszorg kunnen verrichten zonder te worden belemmerd door patenten. De overheid moet een grotere rol krijgen in de ontwikkeling van geneesmiddelen en behandelmethoden, zodat ook minder winstgevende behandelingen voor een redelijke prijs op de markt kunnen worden gebracht. De farmaceutische industrie kan daarin samenwerken met universiteiten.

Toegang tot essentiële geneesmiddelen

Misbruik van octrooiprivileges, introductie van triviale wijzigingen in geneesmiddelen met aflopende octrooibescherming is verwerpelijk.³⁰⁾ Net als het herregistreren als een weesgeneesmiddel³¹⁾ met als enige doel de monopolie-termijn te verlengen.³²⁾ Ook het betalen van concurrenten om het op de markt brengen van generieke geneesmiddelen te vertragen moet actief worden voorkomen.³³⁾ Een alternatief voor patent-monopolies is het vormen van coalities van partijen die geneesmiddelen ontwikkelen met een maatschappelijke winstmarge en met transparantie over de kosten en marktprijs.³⁴⁾ We willen de toegang tot essentiële geneesmiddelen voor iedereen garanderen.³⁵⁾

De Piratenpartij wil:

• patenten op medicijnen en medische behandelingsmethoden afschaffen;
• geen exclusiviteit van gegevens;
• transparantie over de kostprijs van medicijnen;
• betaalbare geneesmiddelen.

Jeugdzorg

Verantwoordelijkheid op het juiste niveau

Het in 2015 – tegen de bezwaren van het werkveld in – verschuiven van jeugdzorg naar de gemeenten ging gepaard met inkrimping van de budgetten. De zorg is vaak niet adequaat, met name in de Jeugd-GGZ. De kwaliteit is afhankelijk geworden van de aanwezige expertise in de gemeenten. De onderlinge verschillen in budgetten, toegankelijkheid en kwaliteit zijn groot. Gemeentes stellen ieder afzonderlijk een zorgpakket samen; er is sprake van rechtsongelijkheid omdat de zorg afhangt van de postcode.

De Piratenpartij wil:

• decentralisatie van de jeugdzorg ongedaan maken; verantwoording en regelgeving horen bij de provinciale en nationale overheid;
• financiering van de Jeugd-GGZ terug naar de zorgverzekeraar; jeugd-GGZ is gespecialiseerde zorg waar gemeenten niet over zouden moeten beslissen;
• beter toezicht op de kwaliteit en toegankelijkheid van de geleverde zorg; ongeacht het vorige punt beter toezicht op de budget-allocatie;
• betere aansluiting jeugdzorg en jeugdhulp bij kinderrechtenverdrag.

Geschillenoplossing

Geschillen voorkomen is beter dan ze oplossen. De juridische besluitvorming – over bijvoorbeeld voogdij – is niet transparant. Eerlijkheid en openheid kan heel wat geschillen voorkomen. Indien het toch tot een geschil komt, lopen ouders tegen problemen aan. Bij rechtszaken mogen alleen direct betrokkenen aanwezig zijn. Toegang tot rechtszittingen is voor bijvoorbeeld stiefouders, vertrouwenspersonen en betrokken familieleden beperkt. Er is geen juridische ondersteuning voor kinderen.

De Piratenpartij wil:

• transparantie van besluitvorming bij maatregelen;
• uitbreiding van de toelating bij rechtszittingen;
• ook voor kinderen juridische ondersteuning.

Geen profilering van kinderen

Op een aantal plaatsen in Nederland vinden proeven plaats met Getting It Right For Every Child (GIRFEC), een van oorsprong Schots systeem. Hierin worden kwetsbare kinderen aangewezen en gevolgd. Ze krijgen een ‘named person’ toegewezen die een schakel vormt tussen diverse jeugdinstanties. Dit is geen vraaggestuurde hulp en begint met wantrouwen. Er worden veel data verzameld over de betrokken kinderen en het is niet duidelijk hoelang deze worden bewaard, met wie ze worden gedeeld en voor wat voor doeleinden gebruikt, zoals voor het maken van een risicoprofiel. In Schotland is de ‘named person’ inmiddels afgeschaft en in Nieuw Zeeland het hele programma. Geen GIRFEC.

GGZ

Een welvarend land als Nederland zou in staat moeten zijn om goede geestelijke gezondheidszorg (GGZ) te bieden aan al haar inwoners. Door slecht beleid en bezuinigingen is het tegendeel waar: de GGZ is in crisis.

De Piratenpartij wil:

• passende zorg voor iedereen;
• wachttijden terugdringen;
• landelijke financiering van specialistische zorg;
• het aanpakken van het personeelstekort;
• ervaringsdeskundigen structureel betrekken bij het maken van beleid;
• aandacht voor de rechten van cliënten en hun naasten;
• geen marktwerking in de GGZ.

Patiëntgegevens

Nadat in 2011 het wetsvoorstel EPD (Elektronisch Patiënten Dossier) unaniem door de Eerste Kamer is verworpen, staat de wetgeving op dit punt stil. Ondertussen zijn alle zorgverleners wel doorgegaan met het elektronisch opslaan van patiënten-gegevens. Het gevolg is een lappendeken van oplossingen zonder onderlinge afstemming. De enige geregelde data-uitwisseling in de gezondheidszorg vindt plaats via het LSP (Landelijk Schakelpunt) – wat het overigens vaak laat afweten. Bij geen enkel huidig EPD is voldoende gewaarborgd dat de patiënt controle heeft over wie de persoonlijke data in kan zien.

Centrale opslag van medische informatie mag alleen gebeuren als deze opslag door de persoon zelf is aangevraagd (bijvoorbeeld voor allergieën).

Zorgverleners en data

Als een zorgverlener stopt of failliet gaat, is het onduidelijk wat er met de patiëntgegevens moet gebeuren.

De Piratenpartij wil:

• dat elke zorgverlener van alle data een kopie ook op een andere plek opslaat waar de patiënt controle heeft over die data;
• dat het onmogelijk wordt dat curatoren (bij faillissementen) de gezondheid van patiënten schaden door patiëntgegevens achter te houden ‘omdat die geld waard zijn’.

Patiëntendata is en blijft eigendom van de patiënt

De gegevens van en over de patiënt zijn en blijven altijd eigendom van de patiënt zelf. Het moet daarom altijd inzichtelijk zijn aan wie gegevens (op een need-to-know basis) beschikbaar zijn gesteld. Gegevens mogen door zorgaanbieders nooit gedeeld worden met derden, inclusief zorgverzekeraars, zonder expliciete geïnformeerde toestemming van patiënten.

Het is vaak mogelijk om brongegevens van een audit trail te voorzien. Daar kan in staan welke details door welke instantie zijn ingezien en/of gedeeld met derden zoals verzekeraars of apothekers. De eigenaar van de data moet de audit trail online kunnen inzien. De metadata in de audit trail zijn privacygevoelig en moeten – net zoals medische gegevens – als bijzondere persoonsgegevens worden aangemerkt.

Privacy by design en open source

Systemen die deze data verwerken en inzichtelijk maken voor de burger moeten deze data beschermen met passende maatregelen. Om dit te kunnen garanderen en toetsen moeten deze systemen gebouwd zijn met open source software en ontwikkeld met privacy en security by design.

De Piratenpartij wil:

• dat de gegevens van en over de patiënt eigendom van de patiënt zelf zijn en blijven;
• dat de controle over wie de gegevens kan inzien bij de patiënt ligt;
• wat betreft EPD’s:
  • dat alle data, gebruikt voor het stellen van een diagnose, in het EPD staan;
  • alle data in het EPD in een gedocumenteerd en open format;
  • dat EPD’s een audit-trail bevatten waarin staat welke gegevens door welke instantie zijn ingezien en/of gedeeld met derden, zoals verzekeraars of apothekers;
  • data én audit trail online inzichtelijk voor de patiënt;
  • veilige EPD-systemen;
  • dat EPD-systemen open source zijn;
• handel in persoonsgegevens, zonder expliciete toestemming van de persoon, verbieden;
• voor elke persoon in Nederland een beveiligde omgeving waar medische en andere privacygevoelige data kan worden opgeslagen;
• dat zorgverleners data in die beveiligde omgeving moeten opslaan, met eventueel een kopie voor eigen gebruik (caching), waarbij regelmatig wordt gecontroleerd of de toegang nog is toegestaan.
• dat diagnostische testresultaten niet mogen worden gebruikt om zorgpremies of hypotheeklasten en dergelijke vast te stellen.

Zorgstelsel

Het opheffen van het Ziekenfonds heeft niet geleid tot marktwerking in de zorg. Vier grote verzekeraars maken de dienst uit. Ondanks dat dit op lange termijn tot kostenbesparingen zou kunnen leiden, besteden de verzekeraars door een gebrek aan financiële prikkels weinig aandacht aan preventie. Momenteel wordt er in het buitenland succesvol geëxperimenteerd met regiobudgettering. De Piratenpartij wil naar aanleiding van dit succes ook regiobudgettering invoeren in Nederland, gefinancierd uit belastinggeld. Het zorgverzekeringsstelsel wordt afgeschaft. Als dit op alle niveaus goed wordt georganiseerd, kan dit een aanzienlijke kostenbesparing geven. Bovendien kan vanuit deze structuur een actief preventiebeleid gevoerd worden op basis van goede voorlichting.

De Piratenpartij wil:

• verzekeringsstelsel afschaffen en vervangen door regiobudgettering uit belastinggeld;
• meer prikkels voor preventieve gezondheidszorg.

Bloeddonatie door homoseksuelen

Op dit moment is het als homoseksuele man niet mogelijk om bloed te doneren tenzij je vier maanden lang geen seks hebt gehad. Dit is gebaseerd op achterhaalde vooroordelen over het gedrag van mensen uit de LGBT+ gemeenschap.

De Piratenpartij wil:

• dat uitsluitend risicovol gedrag een uitsluitingscriterium zou mogen zijn;
• dat een organisatie die een belangrijke dienst aan ziekenhuizen verleent geen discriminerende regels mag opleggen aan donoren.

Geboortebeperking en zwangerschapszorg

De Piratenpartij wil:

• abortus uit het Wetboek van Strafrecht;
• de verplichte bedenktijd afschaffen;
• de abortuspil beschikbaar maken bij de huisarts;
• een basispakket met:
  • diverse vormen van anticonceptie;
  • fysiotherapie zwangerschap;
  • een kraampakket.

Een beleid dat echt waarde hecht aan gezinnen is een beleid dat de zwangerschapsbeslissingen van alle vrouwen ondersteunt en gezinnen helpt. We willen toegankelijke anticonceptie- en abortushulpverlening om onbedoelde zwangerschappen te voorkomen of te beëindigen wanneer een vrouw besluit dat dit de beste handelswijze is onder haar omstandigheden.

Ouderschaps- en partnerschapsverlof

Naast het zwangerschaps- en bevallingsverlof voor de moeder krijgt de vader nu ook een week kraamverlof. Het betaald partnerschapsverlof – dus niet alleen voor de vader – wordt uitgebreid naar vier weken. De uren waar het gezin recht op heeft worden gekoppeld aan het kind en zijn op basis van twee ouders. Koppeling van dit recht aan het kind geeft gezinnen waar de zorg niet alleen bij de vader en moeder ligt een eenvoudige toegang tot deze regeling.

De Piratenpartij wil

• vier weken betaald partnerschapsverlof.
• regels voor ouderschaps- en partnerschapsverlof die rekening houden met alle gezinsvormen.